周芷涵。

9个月大的四川“胆闭婴儿”何顺治，他的父母多次放弃医疗和网友的爱心救助。



张芸萱。

男婴患病需30万手术费 父母拒援情愿“等死” 网友报警要求强制救助 医生呼吁“胆闭”应入医保

这是一个病童父母与爱心人士之间有关“救与不救”的争议。

7月9日，一条微博引发了众多网友的关注：在上海市仁济医院外，一名来自四川农村患有先天性胆道闭锁（以下简称“胆闭”）的男婴正露宿街头，而他的父母却拒绝了爱心人士和医院的帮助，宁愿抱着孩子“等死”。当晚，就有网友赶赴现场并表示愿意捐钱捐物来救治孩子。然而，参与救助的网友却陷入尴尬——孩子家长仍坚持放弃治疗，并拒绝送孩子去临终关怀医院的建议。在网友多次报警坚持下，病童近日再次被送进了医院。

谁有权利决定病童是否要救治、如何救治？谁来出面解决“拒援”尴尬？

有医生呼吁应推动“胆闭”患儿亲体肝脏移植手术纳入医保，减轻患儿家庭负担，拯救孩子生命。

文/本报驻上海记者 李媛 贺涵甫 图/本报驻上海记者 李媛

“胆闭男孩”何顺治只有9个月大，他的父母是来自四川珙县的普通农民。在微博关注前，他们已经历了多次在治疗与放弃之间的挣扎。

多次放弃

“把钱留给别的孩子”

今年4月，何顺治由父母带着希望从四川带到上海看病，并住进上海儿童医学中心。在做完胆囊引流手术之后，他的病情曾短暂好转。尽管医生曾告知需要肝移植才能根治，但在高达十几万的手术费面前，小顺治的父母还是决定出院。随后，小顺治病情加重，家长又让他住进了重症室。然而数天后因感到无力承担费用，他们再次决定放弃治疗。

尽管两次放弃，但当儿子又一次发烧时，何爸爸被一位四川老乡告知“这个病很严重”，便到上海仁济医院求助。也就是在这里，他们遇到了来自摇篮网的“爱心妈妈”Julie和周阿姨。

当时，何爸爸曾对Julie表示，愿意用自己的命来救孩子。于是，被感动的“爱心妈妈”多方奔走，终于让何顺治在7月2日第三次住院。不过，由于治疗几度停顿，何顺治已经形成败血症，情况危急。在医生讲解病情后，何爸爸第三次决定放弃，并对“爱心妈妈”们表示“把钱留给别的孩子吧”。7月4日，何顺治完成了“三进三出”的医院历程。

据了解，2010年四川珙县农民人均纯收入为5640元。何爸爸告诉记者，自己去仁济医院求助时，身上只有一千块钱，将来孩子治不好，他们夫妇都要留在上海打工把以前欠的钱还上。

“医院说要先治疗败血症才能决定是否移植。这些要30万，而且30万还不一定能治好。这个小孩能救就救，实在不行就算了。”何爸爸说。

微博争议

谁有权利为孩子选择？

这时候，大多数爱心人士表示理解并尊重家长的选择，他们提出了几个“善后”方案：愿意回家就筹款提供路费；愿意留下就帮助联系临终关怀医院，由爱心人士出资让小顺治走得“不那么痛苦”。也有小部分人认为，应该继续劝说家长重拾治疗。

但是令“爱心妈妈”不解的是，最后家长拒绝了所有方案——他们宁愿忍受上海闷热的天气和夜晚蚊虫的叮咬，抱着腹胀如鼓的何顺治，白天在两个医院之间流浪，晚上在医院大堂地板上，铺几张从医院找来的纸板过夜。

一筹莫展时，有人想到了借助微博的力量。7月9日，北京的“爱心妈妈”王昱发布求助微博，当即有多位加“V”微博网友表示愿意帮助解决治疗费用，不少上海本地网友立刻付诸行动。当天晚上，在微博热心网友的轮番劝说下，何爸爸答应让孩子入院，但第二天上午，家长与孩子从医院消失。

10日下午，有微博网友再次找到何爸爸并说服“成功”，接下来却又是反悔。7月12日，“爱心妈妈”们再次提出送孩子去临终关怀医院，但何爸爸只是勉强微笑着摇头，反复说：“不麻烦你们了，谢谢你们帮了我们很多，我们不治了。”

爱心人士始料未及的是，整个救助过程在微博更新，也招来了部分网友的指责：凭什么以“爱心”的名义干涉父母的权利？

参与救助的网友“白云峰”反驳：“即便不同意治疗，亲爹亲妈也不能这样折腾孩子吧？怎么也是亲骨肉，让孩子减少点痛苦，安静地离开曾经来过很短的人间，行吗？

另一派网友则认为：在得到救助的前提下，父母凭什么任子女“痛苦地”死去？哪个相关部门能出面解决这个尴尬局面？

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